Rencontre avec Dune Payot

Vous avez déjà peut être entendu parler de Dune Payot ou de son blog « Dune dans la tempête »… Surfeuse et entrepreneuse, sa vie était principalement rythmée par les vagues et ses activités professionnelles. En mai 2017, une maladie est venue bousculer son quotidien. Elle nous raconte le combat qu’elle mène depuis de longues semaines. Qualifions cet interview de témoignage inspirant, pour ne pas utiliser l’expression « leçon de vie »…

Bonjour Dune, tout d’abord peux-tu te présenter ?

Bonjour, née à Bayonne, j’ai grandi entre Hossegor et Biarritz. A 18 ans j’intègre une école de commerce Européenne à Bordeaux et je termine mes études avec un master spécialisé en stratégie à l’ESSEC. Très jeune, mon père s’installe entre  l’Australie et Bali, je voyage donc beaucoup dans mon enfance et pendant mes études également où j’effectue des stages et cursus à l’étranger. Passionnée d’équitation et de théâtre, je suis membre active de l’association de théâtre de mon école et à l’origine d’un partenariat avec la ligue contre le cancer en 2009. En 2014, je décide d’accompagner mon père dans une nouvelle aventure professionnelle : Yoga Searcher. Je découvre alors le yoga que je pratique régulièrement. Surfeuse, j’ai la chance de partager cette passion, chaque année, avec ma famille autour de surftrip dans les plus belles vagues du monde.

En Mai dernier, tu as dû faire face à une épreuve difficile. Peux-tu nous expliquer ?

 Après de nombreuses visites chez le médecin, je décide le 15 mai d’obtenir une radio des poumons, convaincue qu’il se passe quelque chose à cet endroit. Un médecin ami de mon père souhaite me voir avant ; et après une courte écoute des poumons, il se joint à ma cause. Le mardi 16 mai j’ai rendez-vous et on découvre un liquide au niveau du poumon droit. Un scanner est alors planifié pour le jeudi suivant afin de déterminer l’origine de cet épanchement pleural. Je ne peux plus patienter et je me rends aussitôt aux urgences de l’hôpital Cochin pour une demande de scanner. Après une attente relativement courte, une interne me prend en charge. Elle me rassure en m’expliquant que cet épanchement peut avoir de nombreuses causes et la plupart sont bénignes. Mais moi je connais cette histoire, mon frère 10 ans plus tôt était diagnostiqué d’un lymphome après avoir découvert du liquide au niveau de ses poumons. Après le scanner, le sourire disparaît. Le scanner a rendu visible une masse. Plusieurs options possibles (infection, inflammation, ou ….), le corps médical reste très flou. On me garde à l’hôpital. Le coup de massue !

Le lendemain matin, mercredi 17 mai, je suis transférée au service d’hématologie de Necker. La « pioche » est bonne, ce service est, avec celui de l’hôpital de Saint-Louis, le meilleur de France pour la pathologie que l’on va me découvrir. En attendant le résultat de la biopsie, les médecins penchent pour un lymphome non Hoskinien ou grandes cellules B. Ils me présentent un traitement par chimiothérapie à effectuer tous les 21 jours en hôpital de jour. Seulement les résultats de la biopsie, le mercredi 24 mai, révèlent un lymphome lymphoblastique T ; lymphome bien plus rare qui nécessite un traitement beaucoup plus lourd avec isolement en chambre stérile les 5 premières semaines.

Aujourd’hui je suis sortie d’isolement et je continue mon traitement depuis Bayonne avec une hospitalisation de 48H tous les 15 jours. En octobre je retourne sur Paris pour la deuxième phase d’enfermement (3 semaines cette fois-ci) et mon traitement se terminera en janvier 2018. Ensuite j’aurais 2 ans de « maintenance » et les cinq années qui suivront seront décisives.

Tu as très vite ouvert un blog pour « échapper au quotidien et partager ». Ça t’aide à traverser cette épreuve ?

Oui. Le but premier de mon blog « Dune dans la tempête » était d’informer mes amis car il est difficile de prendre le temps de répondre à tout le monde. Ma tante, voulant m’accompagner dans cette démarche, c’était aussi l’occasion de partager un nouveau projet en famille. Grâce à son hébergement sur L’Express, le blog a pris une certaine ampleur et je recueille via la page Facebook de nombreux témoignages de personnes ayant vécu ou vivant la même chose. C’est essentiellement un lieu de partage autour de la maladie et une manière d’informer les autres. On a toujours l’impression que les cancers sont des maladies qui touchent des personnes plus âgées et lorsqu’on se retrouve avec un tel diagnostic à 28 ans, on se sent très seule. J’espère, au travers de ce blog, avertir les plus jeunes et démystifier la maladie qui est hélas de plus en plus présente. C’est une parenthèse dans une vie mais l’espoir est présent, il faut y croire et se battre.

Dans tes récits, on sent ta détermination, ton courage, et ta positivité. Comment garde t’on le moral face à la maladie ?

Grâce à son entourage principalement. Les parents, la famille et les amis sont de vrais piliers … Il faut oser partager ses peurs et angoisses et accepter leur soutien. La méditation et le sport me libèrent également.

Je travaille dessus avec un ami qui me recommande beaucoup de lectures et avec qui je communique très régulièrement. Suite à nos conversations, il m’adresse des conclusions sur lesquelles je médite. Avant j’étais tout le temps dans l’action.

Enfin, quelques bonne nouvelles de temps en temps ravivent la force et le courage. J’ai appris que j’étais en rémission complète à J37 du traitement, cela ne change rien à la suite car il ne faut pas laisser la maladie revenir mais c’est toujours plus motivant de se battre en sachant que cela fonctionne.

Après il y a des jours difficiles où le moral est bas … c’est normal aussi.

Tu es sortie de l’hôpital le 9 Juillet, c’est une sorte de « délivrance » ?

 Oh oui !!! Une délivrance temporaire puisque je sais que m’attend un autre enfermement en octobre, mais je profite du moment présent ! Pour le moment je suis dehors c’est tout ce qui compte vraiment. J’ai la chance de pouvoir continuer le traitement depuis Bayonne, donc je suis dans un cadre confortable. Paris l’été c’est dure comme ville. J’ai de la chance.

Où en est désormais ta maladie ?

 Je suis en rémission complète. Ce qui veut dire que sur les images du TEPscanner et du myelogramme (prélèvement de la moelle osseuse) il n’y a plus de traces de la maladie. Seulement, comme évoqué plus haut, cela ne change rien au traitement car il ne faut pas prendre le risque d’une rechute. En ce moment ils étudient la biologie de ma maladie pour connaître mes risques de récidive dans les années à venir. Je saurai à la fin du mois si je suis dans « standard risk » ou « high risk »

Qu’est ce qui t’attends ces prochaines semaines, ces prochains mois ?

Voici un peu le déroulé des mois à venir, j’ai attaqué la première chimio de la première consolidation.

Première étape : Induction (5 semaines environ) – done !

C’est l’étape clef à la fin de laquelle si tout se passe comme prévu je serais en rémission.

Cette étape se déroule habituellement sur 5 semaines (tout dépend du temps d’aplasie). Au cours de cette étape je reçois des traitements de chimiothérapie assez intense sur 28 jours avec plein de compositions différentes afin d’éviter que ma tumeur ne s’habitue aux médicaments.

Un scanner (PETscan) + myélogramme pour vérifier que la maladie a disparu et j’attaque la 2ème étape.

Deuxième étape : Consolidation (12 semaines)- en cours

12 semaines au cours desquelles je vais enchainer des chimiothérapies tous les 15 jours avec entre 1 à 3 jours d’hospitalisation en fonction des médicaments administrés lors des chimiothérapies.

Troisième étape : Late intensification (4 semaines environ)

C’est reparti pour 3 semaines d’enfermement cette fois-ci avec chimiothérapie intense. La première semaine se fait en externe contrairement à la première fois. En fait cette étape sert à éliminer les restes qui pourraient subsister dans mon corps.

Quatrième étape : Consolidation (5 semaines)

Identique à la première phase de consolidation, mais plus courte.

Ensuite c’est parti pour 2 ans de « maintenance » :

Première année : 1/2 journée de chimiothérapie par mois. Chimiothérapie très légère. Je peux reprendre une vie normale et les cheveux repoussent (enfin!)

Seconde année : médicaments à prendre tous les jours.

Un petit mot à rajouter ?

Un grand merci à Dune pour ce beau témoignage.
C’est un article au goût particulier, on retrouve sur having fun des sujets un peu plus joyeux, un peu plus positifs que celui de la maladie. C’est pourtant un sujet important. L’aventure de Dune a croisé par hasard (ou pas) le chemin d’having fun et c’est tant mieux. Ça a été l’occasion de donner la parole à une jeune surfeuse et entrepreneuse passionnée qui s’est vue prendre soudainement par la maladie comme un surfeur pourrait se faire prendre par un courant. Le courant est dangereux mais avec envie, conviction et détermination on trouve une solution pour y échapper. La conclusion de l’interview vous invite a profiter du moment présent, le message est désormais passé.